DSR DOR INSUPORTÁVEL

A dor causada pela Distrofia Simpático Reflexa (DSR) é insuportável, inimaginável, por mais que eu tente descrever, só quem tem ou teve essa síndrome sabe o quanto sofremos. Me senti pagando penitência, ou sendo torturada de tanto que doia, mas cheguei a conclusão de que passei por uma provação muito grande foi um sufoco muito grande e a maioria das pessoas não acreditavam nas dores que eu sentia, achavam que era imaginação. Os primeiros médicos que me consultaram, sim os primeiros, pois cada vez que era negligenciada ia trocando de ortopedista, passavam um monte de anti-inflamatorio e eu dizia que não estava adiantando, e eles passavam mais, e as vezes diziam que era impossível eu estar sentindo aquelas dores toda com tanto remédio, eu até chorei de dor, mas mesmo assim tinha gente que achava que era frescura. Sentia dores mesmo em repouso, quando me mexia, respirava, alguém tocasse em mim, o lençol esbarrasse, quando eu andava... Tudo, tudo aumentava as dores. Eu evitava andar de ônibus pois a dor que já era exacerbada, aumentava mais ainda. Algumas coisas que fiz pra diminuir a dor, além de tomar os remédios prescritos, foi usar sapato com amortecedor ou bem macio, um simples chinelo de borracha já ajuda a aliviar a dor do impacto ao pisar. O edema causa bastante dor também e para reduzi-lo elevava a mão com delicadeza, quando estava sentada ou deitada, diminuindo o inchaço ajuda a aliviar a dor, mas esse processo é lento e demorado, quase imperceptível . O frio também aumenta a dor e a cianose, então aprendi que tinha que aquecer o membro afetado mais que o membro normal, usava luvas largas também, pois não podia apertar que piorava. Quando a dor não estava na fase de queimação, era válido usar compressa morna, tendo o cuidado de não deixar mais que 15 minutos para não queimar a pele.

Lutando contra DSR

Desde o momento que recebi o diagnóstico de DSR e me disseram que não tinha cura, entrei em guerra contra essa síndrome e respondi, está repreendido em nome de Jesus pode não ter cura até o momento mas Deus vai me curar, e me disseram não se iluda isso não tem cura, e eu rebati você não esta entendendo, pode não ter cura até o momento, mas a única certeza que eu tenho é que Deus vai me curar, como eu ainda não sei, mas Ele vai me curar. Os olhares para mim eram de muita pena, pena com a minha situação e a minha incorformidade, mas eu continuava com fé de que Deus iria me curar, não desisti, mas sabia que tinha que pesquisar e aprofundar meus conhecimentos em algo que eu desconhecia até aquele momento. Fui várias vezes a biblioteca, mesmo muito debilitada e cheia de dores, mais ainda tinha dificuldade pra me locomover pois doía quando eu andava e até pra respirar, e ainda tinha o ar condionado da biblioteca que era muito forte para o meu braço, um veneno pois aumentava mais as dores e a cianose e por isso eu não conseguia permanecer na biblioteca por muito tempo. Eu também tive que me virar só com o braço esquerdo pois o direito estava inútil devido a DSR, então no meio a tantas dificuldades tive que investir em um computador novo pois o que eu tinha era muito antigo e lento para ser usado com internet discada e/ou pré paga as quais eu tinha disponível no momento, pois tive que entrar na fila pra conseguir a banda larga que demorou pra ser disponibilizada pra minha residência.

Vencendo a Distrofia Simpático Reflexa

Sou Enfermeira pós-graduada em Terapia Intensiva. Há anos atrás tive Distrofia Simpático Reflexa (DSR) após fraturas em mão, onde perdi todos os movimentos da mão e do punho, e quase todo do braço e antebraço, foi difícil encontrar um profissional competente para diagnosticar o meu caso, e quando encontrei, fiquei desesperada pois me disseram que não havia cura, e que a chance de melhora seria de no máximo 20 %, teria então que conviver com uma deficiência para o resto da vida, mas com a ajuda de Deus, alguns profissionais e vários tratamentos e pesquisas que fiz, fiquei curada, na época fiz até uma promessa pra Deus, que se Ele me ajudasse a encontrar a cura, iria relatar/divulgar esse milagre em minha vida, relatei tudo pensando em fazer um artigo mas ficou tão grande que virou um livro, porém o artigo não consegui publicar ainda, o livro consegui publicar esse ano pela editora Multifoco, pois tenho esperança/certeza de que isso poderá ajudar muitas outras pessoas a melhorarem da DSR. https://editoramultifoco.com.br/loja/?s=Distrofia+simpatico+reflexa

Custo do tratamento

O custo do tratamento foi alto devido ao gasto com várias terapias e medicamentos e etc..., e como o seguro social suspendeu meu auxílio doença, tive que me virar fazendo serviço burocrático até ficar melhor e poder treinar a parte prática. Graças á Deus deu tudo certo, não sinto mais dor e recuperei todos os movimentos e força. Quando chovia de trovejar as vezes sentia o nervo e/ou músculo mexer mas não doia e não me atrapalhava em nada, mas conversando com outras pessoas que ja tiveram fraturas mas não desenvolveram a DSR elas relataram o mesmo, portanto me considero curada há mais de 6 anos, desde Julho de 2012 consigo fazer tudo o que fazia antes perfeitamente e pegar peso, isso pra mim foi o máximo, voltar a fazer tudo o que fazia antes, inclusive nadar e andar de bicicleta, isso não te preço. Mas recebi alta da ortopedia antes disso. Ainda não havia contado a onde quebreia mão, minha mão quebrou durante o plantão, ou seja, acidente de trabalho que a empresa não fez o CAT, e o seguro social não deu acidente de trabalho mesmo com o CAT emitido pelo sindicato. Fui tratada muito mal tanto pela empresa, quanto pelo seguro social, e isso me gerou revolta... O seguro social deveria dar o auxilio doença até a pessoa se recuperar por completo, pois essa síndrome é grave e no meu caso foi negligenciado.

Tratamentos

No inicio fiz muita fisioterapia com TENs, ultra-som e infra vermelho quando não estava com dor em queimação, e não aguentava deixar a fisioterapeuta mexer muito na minha mão pois doía muito e conforme ia tendo alívio parcial da dor eu comecei a mexer nela com a outra mão, mas bem superficialmente devido a dor e a imobilidade da mão afetada. Com o tempo comecei a fazer exercício também mas com a mão aberta pois não conseguia fechar e nem movê-la. Durante o tratamento da fisioterapia também fiz turbilhão, laser e intensifiquei o TENS e os exercícios de acordo com minha capacidade. No início fazia fisioterapia só na mão e punho, depois minha médica aumentou para o antebraço, braço, ombro e cintura escapular, com isso o alívio foi aumentando, mas cheguei a ficar com o braço atrofiado. Ao tratamento também foi acrescentado terapia ocupacional onde eu fazia outros tipos de exercício, dentro das minha limitações, e também bandagem e espiral tape. Mas tarde foi acrescentado acunputura e auriculoterapia. Além disso em casa eu fazia mais exercícios e alongamento, dentro das minha liaamitações. No início do tratamento medicamentoso tomei muito anti-inflamatório mas não adiantava. Depois quando encontrei ortopedista e neurologista competente passei a usar: remédio para religar a bainha de mielina e ajudar a voltar os movimentos, relaxante muscular, corticóide intramuscular, antidepressivo e ansiolítico para ajudar a relaxar o nervo, e ainda tinha um para usar em caso de extrema dor. Pesquisei também sobre os tipos de comida favorável ao fortalecimento muscular e etc, para acrescentar a minha dieta. Como percebi que devido ao meu esforço a recuperação ainda era muito difícil, resolvi procurar um professor de educação física pra me explicar os exercícios de fortalecimento muscular, mas como não conseguia fazer com o tanto de peso que ele explicava e nem tudo que ele passava, adaptei os exercícios com menos peso e ia tentando fazer os exercícios de acordo com minhas limitações. Como as dores não paravam em nenhum momento, tentava amenizar-las com os remédios prescritos e compressas de água morna quando não sentia dor em queimação mas continuava sentindo os outros tipos de dores.

Distrofia Simpatico Reflexa definição

A Distrofia Simpático Reflexa (DSR) causa uma disfunção no nervo simpático, porém comigo esse nervo foi muito antipático, causando dor insuportável e constante de vários tipos : queimação, perfurante, como se estivesse arrancando o membro e por ai, não cessando em nenhum momento, mesmo com uso de medicações fortes, tendo assim um alívio parcial e pequeno dessa dor. O membro pode apresentar edema,cianose, atrofia, perda dos movimentos e etc . O diagnóstico é clínico, através dos sinais e sintomas, não tendo alteração em exame de sangue ou de imagem, sendo difícil encontrar profissional que reconheça essa síndrome. Confesso que eu não conhecia essa patologia, fui aprendendo sentindo na pele, mas apesar de não saber do que se tratava, reconheci as anormalidades nos sinais e sintomas e fui em busca dos melhores profissionais para que pudessem me ajudar. Demorou, mas encontrei uma ortopedista competente que foi a primeira a conseguir diagnosticar o meu caso com certeza, pedi que ela fosse sincera comigo, então ela me explicou sobre a DSR, sobre o tratamento e a minha chance de melhora de 20 % no máximo. Fiquei desesperada, pois pra mim 20 % de nada, é nada ou quase nada. Comecei a pesquisar, e como estava muito difícil frequentar a biblioteca devido a minha patologia, resolvi comprar um computador novo e pesquisar na internet, mas as informações encontradas eram insuficientes, e os relatos de casos mais ainda, pois na época não encontrei na internet nenhum caso de cura sobre a DSR, todos falavam e lamentavam sua deficiência causada pela DSR. Cada dia que passava minha angústia era maior pois eu não melhorava. Como sabia que essa síndrome acometia um nervo, resolvi procurar uma neurologista, que fez o mesmo diagnóstico e disse que realmente as chances de melhora seria de no máximo 20 %, não me conformei, ela passou alguns exames que deram normais, ou seja, não dava pra identificar a DSR através de exames. Enquanto os dias se passavam, mais eu me desesperava e sem contar nada pra ninguém, pois não queria preocupar as pessoas a minha volta .